Patient expert : Un nouvel acteur dans le système de santé

De plus en plus, le patient est reconnu comme un expert légitime de sa maladie chronique, véritable médiateur entre le corps médical et l’expérience de sa pathologie. C’est un changement significatif dans l’approche de la santé publique qui valorise l’expérience du patient en matière de traitement et de symptômes.

Selon l’OMS, plus de 60% des personnes souffrent de maladies chroniques. Cela signifie qu’un grand nombre d’entre nous deviennent, malgré nous, des experts en matière de symptômes, de traitements et de gestion des pathologies. Cette expertise médicale vécue est d’une valeur inestimable pour le système de santé dans son ensemble.

Helen Keller, une militante américaine sourde et aveugle, a une fois déclaré : « La seule chose pire que d’être aveugle est d’avoir la vue, mais aucune vision ». Dans ce contexte, le patient expert est celui qui possède une vision unique, à partir de son expérience de vie avec une maladie. En France, plus de 10 millions de personnes sont atteintes par une affection de longue durée (ALD). 1 Français sur 6 souffre d’une maladie chronique.

La genèse du patient expert

L’histoire de l’émergence du patient expert est fascinante. Elle est marquée par l’empathie, la psychologie et un scandale médical majeur. En effet, le concept est né au Québec, à Montreal, lors du scandale du VIH dans les années 80. Les personnes atteintes du VIH ont dû s’impliquer activement dans leur parcours de soin, cherchant elles-mêmes les informations nécessaires à leur survie.

Ce mouvement a été facilité par le développement d’internet, qui a permis un accès plus facile à l’information. Les patients ont commencé à partager leur expérience, à se soutenir mutuellement et à influencer le parcours de soins traditionnel.

Qu'est-ce qu'un patient expert

Un « patient » est une personne qui reçoit des soins médicaux ou un traitement pour une maladie ou une blessure. Un « expert« , en revanche, est une personne possédant une connaissance approfondie ou des compétences dans un domaine particulier.

Un « patient expert« , c’est donc une personne qui, en raison de son expérience personnelle avec une maladie ou un trouble, possède une connaissance approfondie de cette condition. Le patient expert est avant tout acteur de sa propre santé, actif dans la gestion de sa maladie et en mesure de partager son expertise avec d’autres.

Différence entre un patient passif et un patient expert

Un patient passif est celui qui suit simplement les instructions du médecin, sans poser de questions ou sans chercher à comprendre sa condition. D’autre part, le patient expert prend une part active dans le processus de soins. Il recherche des informations, pose des questions, s’engage dans le processus de décision et partage son expérience avec d’autres.

Le patient expert apporte également une perspective unique et vécue de sa maladie, qui peut contribuer à améliorer les soins et le traitement pour lui-même et pour d’autres personnes atteintes de la même condition.

Comment devenir patient expert ?

Devenir un patient expert implique souvent un certain niveau de formation. Cela peut impliquer l’éducation thérapeutique, l’obtention d’un diplôme d’une université dédiée aux patients, et le développement continu de ses compétences et connaissances.

En France, plusieurs universités offrent une formation pour devenir patient expert :

  • Université des Patients à Paris : lien
  • Université de Grenoble : lien
  • Université d’Aix-Marseille : lien

Naissance du patient intervenant

Le patient expert peut aller au-delà de sa propre santé et devenir un « patient intervenant« . Dans cette fonction, le patient expert utilise son expérience pour aider d’autres patients, en offrant une perspective non médicale qui peut être tout aussi importante que l’aspect médical des soins.

Depuis 2009, l’Université des Patients à Paris propose un Diplôme Universitaire d’Education Thérapeutique du Patient (DU ETP) pour les patients intervenants. Les patients intervenants deviennent ainsi « experts » de leur pathologie, acquérant une connaissance du langage médical et une expertise de la pathologie qui leur donne une légitimité et une crédibilité.

Patient intervenant témoin

Le patient intervenant témoin est un rôle unique où l’individu partage sa propre expérience et son vécu. Il n’y a pas de formation « seuil » requise, mais certaines aptitudes sont nécessaires. Ces aptitudes comprennent la connaissance des principes d’accueil, de communication, d’écoute active et de l’éducation thérapeutique. Le patient intervenant témoin intervient généralement en binôme, parlant de son expérience, des ressources associatives, et même en animant des activités de bien-être et des moments conviviaux.

Patient intervenant éducateur

Le patient intervenant éducateur, quant à lui, nécessite une formation minimale de 40 heures à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Son rôle inclut l’animation d’ateliers, la mise en lien des ressources associatives adaptées, la présentation de l’éducation thérapeutique et du programme, et la participation à la conception et à l’évaluation du programme.

Les avantages d’un patient intervenant dans le processus de soin du patient

L’intégration d’un patient intervenant dans le processus de soins peut avoir de nombreux avantages pour le patient :

  • Un moment privilégié d’expression personnel et de partage
  • Rapport égalitaire
  • Libération de la parole
  • Les tabous sont levés.
  • Source de soutien psychologique
  • Écoute active
  • Il permet de relativiser, dédramatiser
  • Amélioration de la qualité de vie
  • Rompre l’isolement
  • Favorise la relation avec les professionnels de santé
  • Améliore la confiance et l’alliance thérapeutique
  • Améliore l’observance du suivi

Les avantages d’un patient intervenant pour les soignants

Le rôle d’un patient intervenant peut également apporter des avantages significatifs pour les professionnels de santé :

  • Aide logistique
  • Aide à enrichir et à améliorer l’expérience patient
  • Renforce la parole du soignant sans la remplacer
  • Aborde des thèmes supplémentaires, adaptés aux patients
  • Aide à l’animation et « débloque certaines situations »

Cependant, il est essentiel de noter que le patient intervenant reste un « vrai patient« . Il peut donc y avoir des moments où cela peut être émotionnellement difficile.

FAQ : Agenda en ligne

Le patient devient expert lorsqu'il commence à prendre une part active dans le processus de soins, cherchant des informations, posant des questions, s'engageant dans le processus de décision et partageant son expérience avec d'autres.

Un patient partenaire est un patient qui travaille en collaboration avec les professionnels de santé pour améliorer la qualité des soins.

Un patient ressource est un patient qui utilise sa propre expérience de la maladie pour aider d'autres patients en leur fournissant des informations, du soutien et des conseils.

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